Hospital Estadual da Criança participa do evento nacional “Olhar Raro” sobre doenças raras

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Nos dias 5 e 6 de setembro, o Hospital Estadual da Criança (HEC) participou, em Campinas (SP), do evento nacional de enfermagem “Olhar Raro”. O encontro, organizado pela Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica em parceria com a BioMarin, reuniu enfermeiros de todo o Brasil para discutir temas relevantes sobre o cuidado a pacientes com doenças raras e suas famílias, reforçando a importância do diagnóstico precoce, da inclusão e da visibilidade dessas condições.

A participação permitiu aos profissionais do HEC trocar experiências, ampliar conhecimentos e incorporar novas práticas para o cuidado integral, qualificado e humanizado de pacientes e familiares que recebem tratamento de doenças raras no hospital, como a Mucopolissacaridose. Crianças com essa condição realizam tratamento com reposição enzimática semanal na unidade, destacando o HEC como referência materno-infantil no atendimento a crianças com condições complexas.

Para Mayane Trindade, enfermeira do HEC que participou do evento, a experiência foi enriquecedora. “Foi uma oportunidade de ampliar nosso conhecimento e compartilhar práticas que nos ajudam a oferecer um cuidado cada vez mais seguro, qualificado e humano para nossos pacientes e suas famílias”, destaca.

O HEC é uma unidade 100% SUS, da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, gerida pela Liga Álvaro Bahia Contra a Mortalidade Infantil.

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